La o lună de la moartea micului Alfie Evans, spitalul pediatric Bambino Gesù din Roma, unde ar fi trebuit adus băiețelul dacă justiția britanică nu s-ar fi pus de -a curmezișul, prezintă Carta drepturilor copilului incurabil. Un Decalog despre care a vorbit Mariella Enoc, medic, președinte al spitalului pentru copii din Roma.

Luni, 28 mai, la spitalului pediatric Bambino Gesù din Roma fost prezentată „Carta drepturilor copilului bolnav incurabil”. „Aceasta este o propunere pentru o actualizare, întocmită pe baza unor Carte naționale și internaționale anterioare privind drepturile copiilor din spital, având în vedere progresele realizate de medicină în ultimii ani și a celor mai recente directive europene în domeniul drepturilor de sănătate transfrontaliere”,  a declarat Mariella Enoc pentru tempi.it referindu-se la Carta fiecărei Asociații Europene pentru Copiii din spital.

„Nici un copil nu este incurabil, pentru că vindecarea nu înseamnă doar vindecare: procesul de îngrijire și tratament depășește scopurile vindecării. La o lună de la moartea lui Alfie, după ce am efectuat toate verificările juridice și internaționale asupra a ceea ce s-a întâmplat în Liverpool și asupra modului în care a fost interpretată decizia Angliei, astăzi ne-am angajat să colaborăm cu țările din comunitate pentru a garanta drepturi egale pentru copiii fragili, cu nevoi speciale, cu patologie cronică, fără posibilitatea vindecării, dar cu posibilitatea de tratament, chiar și în fazele terminale ale vieții. Carta este un început. Vom găsi locuri și modalități de a continua aprofundarea scopurilor ei”.

Un document cu zece articole care prevede că, în primul rând,  
 
copilul și familia lui au dreptul la cea mai bună relație cu medicul și personalul medical; 

au dreptul la educația pentru sănătate; 

au dreptul pentru a obține o „a doua opinie”; 

au dreptul să primească cea mai bună investigație pentru stabilirea unui diagnostic; 

copilul are dreptul să acceseze cele mai bune tratamente experimentale; 

copilul are dreptul să profite de mobilitatea transfrontalieră a asistenței medicale; 

copilul are dreptul la continuarea îngrijirii paliative; 

copilul are dreptul la respect față de persoana sa, chiar în faza finală a vieții, fără nici o obstrucție terapeutică; 

copilul are dreptul la îngrijirea psihologică și spirituală; 

copilul și familia sa au dreptul la participarea la activitățile de îngrijire, cercetare și primire

Carta detaliază fiecare punct de mai sus al Decalogului, fără posibilitatea interpretării „într-un mod secular și nu dogmatic”. 

„Bolile rare, bolile congenitale, bolile cronice reprezintă în prezent noile frontiere de îngrijire în pediatrie, conceptul de durabilitate ca o alternativă la vindecare aparține unui număr tot mai mare de pacienți și trebuie să pună familia în poziția de lider în procesul îngrijire, în colaborare cu echipa de medici. Nu există nici un tratament fără această relație”, prevede documentul.

Alți 50 de Alfie

Cei de la spitalul Bambino Gesu consideră că toți copiii se nasc cu același drept de a fi tratați de orice boală. Și, așa cum spune Carta, in prezent, în spitalul pediatric din Roma sunt peste cincizeci de copii, în condiții similare ca ale lui Afie sau mai grav decât Alfie Evans”. Copii incurabili, părinții știu acest lucru, aceste mici vieți marcate atât de timpuriu, trăiesc la limita unei vieți care este în relație cu mama, tata și medicii. Iar dacă noi dăm dreptul de a pune capăt vieții unui pacient, recunoaștem o degradare totală nu numai a relației dintre doctor și pacient, ci și a societății însăși „Dacă nu se oprește acest fenomen, cu copiii, atunci nu vor fi bariere nici în  privința vârstinicilor sau a persoanelor cu handicap. Aceștia vor deveni obiectivele „culturii decalajului” la care se referă Papa Francisc”. Italia a inclus deja îngrijirea paliativă, dar nu putem să ne întrebăm de ce în alte țări ale Europei astăzi sunt foarte puțini cei care supraviețuies nașterilor premature. Iată de ce resursele de urgență sunt esențiale și trebuie să vizeze întregul spital: trebuie să schimbăm paradigma, să salvăm și să investim în conceptul de îngrijire. Chiar și cel mai dotat spital englez din punct de vedere științific nu este imun la problema economică. Cu rezultatele pe care le-am văzut”.