Preocupările legate de eugenie sunt valabile mai mult ca oricând în zilele noastre. O întrebare apare constant: pot fi trasate granițe clare între un tratament care folosește tehnologia de editare genomică și eugenie?

Înainte de a scrie despre trasarea granițelor între editarea genomului uman și eugenie câteva lucruri trebuiesc lămurite. După procesul medicilor de la Nürnberg, în opinia publică, s-a încetățenit ideea că eugenia este o invenție nazistă. În realitate, lucrurile stau altfel. Eugenia este o invenție anglo-americană.

În 1863, antropologul Sir Francis Galton, un văr al lui Charles Darwin, a teoretizat că, dacă oamenii talentați s-ar căsători doar cu alți oameni talentați, rezultatul ar fi urmași cu mult mai buni. În 1883, Galton, încartea sa Inquiries into Human Faculty and Its Development a inventat termenul de eugenie (din greacă eu – bun, bine și gene – naștere) și a propus un model de dezvoltare umană evolutivă „ceea ce natura face orb, încet, și nemilos – prin selecția naturală, omul să poată realiza, rapid și cu bunătate – prin selecție artificială”.
 
La începutul secolului XX, ideile lui Galton au fost importate în Statele Unite, odată cu redescoperirea principiilor eredității ale lui Gregor Mendel. Eugeniști americani credeau cu fervoare religioasă că aceleași concepte mendeliane, care determină culoarea și mărimea mazării, porumbului și vitelor, guvernează și caracterul social și intelectual al omului. Această abordare a fost rapid îmbrățișată cu entuziasm de lumea științifică, de medici și de societate.
 
Charles Benedict Davenport (1866 – 1944) și Henry Herbert Goddard (1866 – 1957) au pledat pentru restricțiile de căsătorie, segregarea în anii de reproducere și sterilizarea obligatorie. Cel mai utilizat manual de biologie liceală din America de la începutul secolului XX, A Civic Biology, avea o secțiune despre eugenie în care se identifica retardul mental, alcoolismul, imoralitatea sexuală și criminalitatea ca o moștenire ereditară și oferea „remediul” – segregarea și sterilizarea. Eugenia ar fi fost însă doar o discuție în saloanele intelectuale dacă nu ar fi fost finanțarea extinsă din partea „filantropiilor corporative”, în special Fundația Carnegie, Fundația Rockefeller și Căilor Ferate Harriman. Acestea erau în relație cu unii dintre cei mai respectați oameni de știință din America, proveniți de la universități prestigioase precum Stanford, Yale, Harvard și Princeton. Acești „academici” au susținut teoria rasei și știința rasei, apoi au falsificat și deformat datele pentru a servi scopurilor rasiste ale eugeniei. Printre acestea se numărau Ronald Fisher, fondatorul biologiei evolutive moderne (care a susținut că clasele mai sărace sunt inferioare din punct de vedere genetic față de clasele de mijloc), imunologul câștigător al Premiului Nobel Peter Medawar și pionierul FIV Robert Edwards. Mișcarea de sterilizare obligatorie din SUA a câștigat avânt iar eugenia a devenit din ce în ce mai influentă în politică. Până în 1914, douăsprezece state adoptaseră legislația privind sterilizarea obligatorie (Trif B. A., Astărăstoae V., Cocora L., Euthanasia, Suicidul asistat, Eugenia: pro versus contra, Ed. Infomedica, București, 2002; Farber SA., U.S. scientists’ role in the eugenics movement (1907-1939): a contemporary biologist’s perspective. Zebrafish. 2008 Dec;5(4):243-5; Kevles, D. J., The History of Eugenics,Issues in Sciences and Tehnology, Vol.XXXII, Nr.3, 2016; Wilson, Philip K., „Eugenie”, Encyclopedia Britannica, 20 sept. 2022 etc.).

Unul dintre cazurile care au marcat evoluția eugeniei a fost Buck v. Bell (1927).

La 28 martie 1924, Carrie Buck în vârstă de 17 ani a dat naștere unei fetițe, Vivian, într-o instituție de stat din Virginia. La două luni după ce a născut, Carrie a fost forțată să-și părăsească fiica și să se alăture mamei sale, Emma Buck, la Virginia Colony, o instituție eugenică cu internare non-voluntară. Vivian urma să fie trimisă într-un azil de săraci până când familia Dobbs a acceptat să o adopte. Directorul coloniei a fost cel care a propus sterilizarea lui Carrie Buck pentru a o împiedica să mai aibă și alți copii. Harry Laughlin, un vestit genetician din Virginia, a fost solicitat pentru a decide dacă acest lucru este oportun. El a răspuns afirmativ deși nu a văzut-o niciodată pe Carrie, bazându-și concluziile pe raportul unui asistent social și pe rezultatul testului de inteligență. Luând în considerare că atât mama cât și bunica lui Carrie fuseseră „considerate retardate mintal”, acesta a concluzionat fals că retardarea mintală de care suferea Carrie era ereditară și, deci, transmisibilă copiilor acesteia. Sterilizarea forțată a lui Carrie Buck a fost efectuată în anul 1927 în urma unui proces judiciar care a ajuns până la Curtea Supremă de Justiție a SUA. Curtea Supremă a hotărât printr-o decizie de opt la unu că Carrie Buck poate fi sterilizată legal în conformitate cu Legea Sterilizării din Virginia. Opinia majoritară a fost redactată de judecătorul Oliver Wendell Holmes Jr., care a motivat „În loc să aștepte să execute urmașii degenerați pentru crimă sau să-i lase să moară de foame din cauza imbecilității lor, societatea îi poate împiedica pe cei care sunt vădit inapți să-și continue genul… Trei generații de imbecili sunt suficiente.”

Buck v.Bell a dat avant mișcarii eugenice americane. Carrie Buck a fost prima persoană sterilizată, dar ulterior alți 8.300 de virginieni au fost supuși sterilizării involuntare. Fiecare stat american a construit instituții pentru a îi separa forțat pe cei care suferă de diverse forme de dizabilități mentale sau fizice și 35 de state au adoptat și aplicat legi de sterilizare obligatorie. Recordul în această privință a fost deținut de statul California. În primii douăzeci și cinci de ani de legislație eugenică, California a sterilizat 9.782 de persoane, majoritatea femei. Multe au fost clasificate drept „fete rele”, diagnosticate ca „pasionale”, „suprasexuale” sau „deviate din punct de vedere sexual”. În cele din urmă, practicanții eugeniei din SUA au sterilizat cu coerciție aproximativ 60.000 de americani, au interzis căsătoria a mii de oameni, au segregat cu forța sute de mii în „colonii” și au persecutat un număr necunoscut în moduri pe care tocmai le descoperim (Ioan B., Gavrilovici C., Astărăstoae V. Bioetica – Cazuri Celebre. Ed. Junimea, Iași, 2005; Pitzer, Andrea. U.S. Eugenics Legacy: Ruling on Buck Sterilization Still Stands.” USA Today, June 24, 2009; Antonios, Nathalie, Raup, Christina, „Buck v. Bell (1927)”. Embryo Project Encyclopedia, 2012; Kline, Wendy, Eugenics in the United States’ in Alison Bashford, and Philippa Levine (eds)The Oxford Handbook of the History of Eugenics, Oxford Academic Press, 2012).

Pornită din SUA, mișcarea eugenică a câștigat din ce în ce mai mulți adepți, cuprinzând din ce în ce mai multe țări. Peste 62.000 de persoane au fost sterilizate în Suedia, 58.000 în Finlanda, 41.000 în Norvegia și 11.000 în Islanda.Apogeul a fost în Germania nazistă unde, între 1934 și 1937, au fost sterilizate forțat 225.000 de persoane cudizabilități mentale sau fizice și persoane sănătoase – evrei și țigani. În anii ’20, oamenii de știință eugeniști de la Carnegie Institution – SUA au cultivat relații personale și profesionale profunde cu eugeniștii naziști din Germania. În Mein Kampf, publicat în 1924, Hitler a citat ideologia eugenică americană și a arătat în mod deschis o cunoaștere aprofundată a eugeniei americane. Fundația Rockefeller a ajutat la înființarea programului german de eugenie. Până în 1926, Rockefeller a donat aproximativ 410.000 de dolari – aproape 4 milioane de dolari în bani din secolul 21 – pentru sute de cercetători germani. În mai 1926, Rockefeller a acordat 250.000 de dolari (peste 2 milioane dolari actuali) Institutului German de Psihiatrie, condus de Ernst Rüdin – arhitect al represiunii medicale sistematice a lui Hitler. În 1929, Rockefeller a acordat o subvenție de 317.000 de dolari Institutului German de Cercetare a Creierului, care i-a permis acestui Institut să devină centrul de referința în așa-zisă biologie a raselor germane superioare și să inițieze experimentele și cercetările criminale efectuate asupra evreilor, țiganilor, slavilor etc. Institutul a primit subvenții suplimentare de la Fundația Rockefeller până în 1939. Un destinatar special al finanțării Rockefeller a fost Institutul Kaiser Wilhelm pentru Antropologie, Ereditatea Umană și Eugenie din Berlin condus de Otmar Freiherr von Verschuer, care a scris în Der Erbarzt, Jurnalul unui medic eugenic, că Germania va aduce o „soluție totală la problema evreiască”. Verschuer a avut un asistent timp de 14 ani. Numele lui era Josef Mengele. La 30 mai 1943, Mengele a ajuns la Auschwitz. Verschuer a anunțat cu satisfacție: „Asistentul meu, dr. Josef Mengele (MD, Ph.D.) mi s-a alăturat de mult în această ramură de cercetare. În prezent, este angajat ca Hauptsturmführer [căpitan] și medic de lagăr în lagărul de concentrare de la Auschwitz. Antropologic, testarea celor mai diverse grupuri rasiale din acest lagăr de concentrare este efectuată cu permisiunea Reichsführer-ului SS [Himmler]” (Edwin Black, The Terrible American Roots of Nazi Eugenics, San Francisco Chronicle, Sunday 9 November 2003; Allen G.E. Was Nazi eugenics created in the US? EMBO Rep. 2004 May; 5(5):451; BBC History, Life in Nazi Germany, 1933-1939 bbc.co.uk/bitesize/guides/zpq9p39).

După procesul de la Nürnberg, legile eugenice au fost abrogate, fenomenul eugenismului luând sfârșit aparent până în anii 1970. Aparent deoarece profitând de progresele geneticii o „nouă eugenie” se profilează. Noua eugenie este aceeași cu cea veche, doar în haine mai luxoase. Discuțiile s-au amplificat odată cu utilizarea tehnologiilor de editare genetică. În fapt, scopul final al genomicei din secolul XXI nu este altceva decât visul eugenistului din secolul al XIX-lea: de a elimina dizabilitățile la nivelul genetic. Inițial, prin reproducere selectivă „iluminată”, apoi prin terapii genice cu linii germinale. Practicile vor fi „obligatorii” sau „voluntare”. Dar istoria eugeniei ne arată că și în așa-numitul „voluntar”, practicile pot fi coercitive.

Filosoful și bioeticianul Julian Săvulescu a susținut „noua eugenie”, afirmând că, în încarnarea ei anterioară, a fost murdărită de „știința proastă” și de intervenția statului. El spune că avem obligația morală de a depăși unele limitări dacă știința o permite, cum ar fi să ne asigurăm că unii copii nu se nasc cu anumite tipuri de dizabilități. Un „motiv pentru a susține cercetarea de editare genetică a embrionilor umani este partea inversă a obiecției „bebelușului designer”. Oamenii își fac griji că o astfel de tehnologie ar putea fi folosită pentru a crea o rasă magistrală, precum „arienii” cu părul blond și ochi albaștri. Ceea ce această preocupare neglijează este faptul că loteria biologică – adică natura – nu are grijă de corectitudine. Unii se nasc înzestrați și talentați, alții cu vieți scurte dureroase sau dizabilități severe. Deși ne putem îngrijora de crearea unui master class genetic, ar trebui să ne îngrijorăm și de cei care trag paiul genetic scurt. Editarea genelor ar putea fi folosită ca parte a îngrijirii sănătății publice din motive egalitare: pentru a beneficia cei defavorizati.” (Savulescu, J. , Five reasons we should embrace gene-editing research on human embryos, The Conversation, Dec. 2, 2015). Rezultă din acest argument că noua știință este știință „bună” și piața liberă va duce la îmbunătățirea omului fară a încălca drepturile fundamentale.

Robert Ranisch susține că frecvent, comparațiile între editarea genelor liniei germinale la om, folosind tehnologia CRISPR și o reînnoire a eugeniei domina discuțiile bioetice actuale. El pune sub semnul întrebării adecvarea istorică a unor astfel de comparații și încearcă să arate că referințele la trecutul eugenic pentru a respinge editarea genelor sunt extrem de selective și ar trebui abandonate pentru a permite un discurs etic mai transparent (Ranisch R. „Eugenics is Back”? Historic References in Current Discussions of Germline Gene Editing. Nanoethics 13, 209–222, 2019).

Alți bioeticeni nuanțează „Atunci când vizează funcțiile aberante, care cauzează boli, manipulările genetice, cum ar fi terapia genică „tradițională” și, mai recent, editarea genomului, constituie terapie legitimă și sunt justificate medical și etic. Dar potențialele aplicații pentru modificarea genetică nu se opresc cu prevenirea și tratamentul bolilor umane. Terapiile bazate pe gene sunt un lucru, dar modificarea intenționată a genomului uman pentru „îmbunătățirea” indivizilor, adică îmbunătățirea genetică, este cu totul alta și este afectată de diferite seturi de dileme etice și politice” (Friedmann, T. Genetic therapies, human genetic enhancement, and… eugenics?. Gene Ther, 26, 351–353 ,2019).

În Sfârșitul Umanității, Nicholas Agar pledează împotriva îmbunătățirii radicale, descriind consecințele sale distructive (Nicholas Agar, Humanity’s End: Why We Should Reject, Radical Enhancement, MIT Press, 2010). Revine în 2019, cândia în considerare relevanța conceptului de „eugenie”, pentru editarea genomului uman. El identifică unele utilizări ale editării genelor drept eugenie, dar spune că această identificare nu este suficientă pentru a le condamna. El propune să facem distincția între practicile „moral greșite”, care ar trebui condamnate, și practicile „moral problematice” care necesită soluții etice (Agar N., Why We Should Defend Gene Editing as Eugenics. Camb Q Healthc Ethics. 2019 Jan; 28(1):9-19).

Problema este însă definirea handicapului pe care vrem să-l corectăm. Conceptul de handicap implică o interacțiune socială și biologică. Biologia poate crea o condiție fizică sau psihică, dar numai societățile sau indivizii o pot interpreta ca o abilitate normală sau anormală, o performanță sau un handicap. Oricât de mult am promova definițiile științifice „obiective” ale handicapului, subiectivismul cultural își face inevitabil simțită prezența.

Sandy Sufian, profesor asociat de științe umaniste și istorie în domeniul sănătății în cadrul Departamentului de Educație Medicală de la Școala de Medicină UIC și Rosemarie Garland-Thomson, director al Disability Studies Initiative de la Universitatea Emory (ambele cu boli ereditare grave, cu care se luptă în fiecare zi) insistă asupra părții întunecate a editarii genetice afirmând „Capacitatea sa potențială de a „repara” oamenii la nivel genetic este o amenințare pentru cei care sunt judecați de societate ca fiind inferiori biologic…, avem mari îngrijorări că utilizarea acestor „foarfece genetice” va elimina, în viitor, oamenii ca noi din existență fără ca alții să observe acest lucru. Ideea că eliberarea societății de diferențele genetice, care contează ca boală sau defect, este un „lucru bun” incontestabil continuă să fie omniprezentă în societatea noastră…. Dar condițiile noastre genetice nu sunt pur și simplu entități care pot fi îndepărtate ca și cum ar fi un fel de cuvânt scris greșit sau o propoziție incomodă dintr-un document. Suntem ființe întregi, cu condițiile noastre genetice formând o parte fundamentală a ceea ce suntem. Cu toate acestea, mulți americani – inclusiv furnizorii de servicii medicale și chiar unii oameni cu diferențe genetice – consideră că vieți precum ale noastră nu merită trăite… Dar oferta tentantă a CRISPR de a obține presupusul „cel mai bun” tip de oameni la nivel genetic este o alertă neplăcută pentru cei care sunt adesea considerați a fi inferiori din punct de vedere biologic – unul pe care îl cunoaștem prea bine. Oamenii ca noi, a căror ființă este inseparabilă de condiția noastră genetică ar fi primii care ar trebuie să plece” (Sandy Sufian & Rosemarie GarlandThomson, The Dark Side of CRISPR, Scientific American, Febr. 16, 2021).

Cunoscutul genetician și bioeticean Calum MacKellar, dezvoltă subiectul introducând și perspectiva creștina: „Desigur, este posibil să ne întrebăm ce este greșit din punct de vedere etic în a decide să ne asigurăm că doar copiii sănătoși, și nu cu dizabilități, sunt aduși la existență? Ca răspuns, este important să recunoaștem că este dificil de văzut cum părinții pot decide să nu aibă anumite tipuri de copii, fără a face o judecată de valoare, că unii copii sunt mai puțin dezirabili. Rezultă că atunci când părinții iau decizia ca doar un anumit tip de copil să fie adus la existență, bazată exclusiv pe factori genetici, aceasta nu poate însemna decât a face o alegere eugenică și a prefera un posibil viitor copil față de altul. Cu alte cuvinte, această decizie contrazice principiul important conform căruia viețile tuturor ființelor umane au aceeași valoare, indiferent de starea lor de sănătate sau de caracteristicile lor. Dintr-o perspectivă creștină, acest lucru este foarte important, deoarece valoarea inerentă și egală a fiecărei vieți umane se bazează pe realitatea că fiecare ființă umană este creată după chipul lui Dumnezeu și este chemată la un viitor destin etern împreună cu el. Astfel, din perspectiva lui Dumnezeu, fiecare persoană are aceeași valoare, indiferent cât de lung sau scurt este timpul pe care îl trăiește o persoană, indiferent cât de conștientă este el sau ea, și indiferent cât de multă suferință sau plăcere experimentează această persoană în timpul vieții pe pământ” (Calum MacKellar, Gene editing and New Eugenics, Dignitas, vol. 25 nr.1. 2018).

Disponibilitatea unor posibile editări în ceea ce privește reducerea riscului față de unele boli ar putea fi o problemă din punct de vedere al echității, deoarece trebuie să evităm un viitor în care oamenii privilegiați devin mai puternici, mai inteligenți și mai sănătoși decât restul. Dar dacă diferențele dintre tratament și îmbunătățire sunt subtile, scenariul mai probabil și mai neliniștitor este că medicii vor fi lăsați să se bazeze pe propriile lor angajamente etice pentru a decide când să folosească terapia genică, sporind spectrul inegalității (Mandrioli M., From genome editing to human genetic enhancement: a new time for discussing eugenics?, Scienzae & Filosofia, n.27, 07.05.2022). Este plauzibil că tehnologiile de editare ar putea exacerba inegalitățile sociale, deoarece familiile cu categoriile de venituri mai mari vor avea acces la metode de a crea copii „imbunătățiți”, lăsându-i pe cei cu mijloace mai modeste prada destinului (Brokowski C., Pollack M., Pollack R., Cutting eugenics out of CRISPR-Cas9, Ethics in Biology, Engineering and Medicine: an International Journal, 6, 2015, pp. 263-279). Există îngrijorarea că editarea genomului va fi accesibilă numai celor bogați și va crește disparitățile existente în accesul la îngrijirea sănătății și la alte intervenții. Editarea genomului este o tehnologie costisitoare (Wilson RC, Carroll D. The Daunting Economics of Therapeutic Genome Editing. CRISPR J. 2019 Oct;2/5). Această situație poate determina copiii născuți în țările dezvoltate să aibă un avantaj nedrept în ceea ce privește diversele caracteristici precum inteligența și starea fizică în comparație cu copiii din alte țări. Există îngrijorarea că brevetarea tehnologiilor de editare a genomului va întârzia accesul pe scară largă sau va duce la distribuirea inegală a beneficiilor corespunzătoare (Segal D.J., The promise of gene editing: so close and yet so perilously far. Front. Genome Ed. 4:974798, 2022) ceea ce se echivalează cu eugenia economică.

Baylis et al. argumentau „O societate justă și echitabilă este una cu mai puține disparități și mai multă dreptate. O consecință previzibilă a permiterii indivizilor să-și modifice genetic copiii, va fi o disparitate mai mare și o nedreptate mai mare – și nu numai din cauza accesului limitat la tehnologia de editare a genomului. De îngrijorare semnificativă este creșterea inevitabilă a discriminării, stigmatizării și marginalizării, deoarece elite științifice și corporative puternice decid ce trăsături sunt de dorit și care nu. Există temerea că editarea liniei germinale ar putea crea clase de indivizi definite de calitatea genomului lor proiectat.” (Baylis F. Dellaire G. Getz L.J. Why we’re not ready for genetically engineered babies, The Conversation USA, November 27, 2018). 

(va urma)

P.S.1: În cartea sa, Three Generations, No Imbeciles: Eugenics, the Supreme Court, and Buck v. Bell. (Baltimore: Johns Hopkins University Press, 2008), istoricul științei Paul Lombardo a concluzionat că nu există probe obiective care să sugereze existența deficienței mentale la Carrie sau Vivian Buck. În timpul cercetărilor sale, Lombardo a găsit unele dintre rapoartele privind pe Carrie și Vivian: ambele fete primiseră note adecvate la școală, iar Vivian fusese la Tabloul de onoare un trimestru. Lombardo mai dezvăluie că sarcina lui Carrie nu a fost un act de promiscuitate – a fost violată de nepotul mamei ei adoptive. El a intervievat-o pe Carrie în 1983, cu puțin timp înainte de moartea ei. Ea a confirmat că a fost violată, a vorbit despre notele ei și rezultatele de la școală. Carrie Buck a murit la 28 ianuarie 1983 și a fost îngropată la câțiva pași de fiica ei, Vivian, care murise când avea opt ani.

P.S.2: După al II-lea Război Mondial, eugenia a fost declarată crimă împotriva umanității – un act de genocid. Germanii, care au fost judecați, au citat în apărarea lor statutele eugenice din California și motivarea Holmes. Degeaba. Au fost găsiți vinovați.

P.S.3: Nimic nou sub soare. În actuala pandemie, s-a aplicat același model ca și la impunerea eugeniei: anumiți savanți și academici (mulți sponsorizați de Big Pharma, fundațiile Rockefeller, Soros sau Melinda & Bill Gates) au argumentat, estimat și au propus măsuri „științifice”, politicenii au agreat și legiferat o stare de dictatură politico-medicală, majoritatea medicilor s-au conformat – cei zeloși au discriminat pacienții, presa a fost trompeta autorităților, iar societatea/populația a aplaudat. Pentru a nu fi răutacioși trebuie să recunoaștem că nu s-au înființat colonii segregaționiste; internarea non-voluntară s-a făcut numai în spital și virusul a fost oprit printr-o metodă nouă – amenzi și dosare penale purtătorilor recalcitanți.
 

Pentru că suntem cenzurați pe Facebook ne puteți găsi și pe Telegram și GoogleNews