Cristina Bălan are doi copii. Ȋi iubește și și-ar da și viața pentru ei. Ȋntr-un fel, chiar face asta! Copiii ei sunt diagnosticați cu sindrom Down și au nevoie de îngrijire și de supraveghere permanentă.

Zilele aceastea însă, Cristina trebuie să plece de lângă ei, pentru a-și apăra dreptul de a fi cu ei. „Timpul pe care îl alocăm combaterii unui ordin odios și lipsit de etică, îl smulgem de la copiii noștri. Stau ore-n șir să mă informez cu privire la ordin, legi, modificări, circulare, anexe cu teste, mă deplasez la emisiuni să vorbesc despre ce se întâmplă, în loc să fac orice altceva, mult mai benefic familiei mele. Proiectele mele sunt în așteptare pentru că mă văd nevoită să lupt cu sistemul, cu mentalități obtuze, cu orgolii și jocuri de politicieni”, mărturisește Cristina, pe o rețea de socializare. 

Un ordin emis de guvernul tehnocrat și semnat de Vlad Voiculescu, fost ministru al Sănătății, și de Dragoș Pîslaru, fost ministru al Muncii, va intra în vigoare de la 1 martie, iar unii dintre copiii cu disabilități își vor pierde dreptul la însoțitor. Sunt copii care au deficiențe severe: autism, sindromul Down, epilepsii grave. 

Statul român nu face NIMIC pentru recuperarea acestor copii. Nu investește în terapii comportamentale, nu decontează tratamentele, nu asigură accesul la educație și nici nu se îngrijește de viitorul acestor copii. Statul român face un singur lucru: asigură plata însoțitorilor la care copiii au dreptul, prin lege. 1.000 de lei pe lună, în cazul unui handicap sever.

Dacă, prin grija părintelui, copilul face un mic progres, învață să-și lege șireturile, să ducă lingura la gură, să articuleze câteva cuvinte, statul consideră, prin ordinul emis de guvernul tehnocrat, că acel copil s-ar putea descurca și singur și, deci nu mai e necesară plata unui însoțitor, caz în care părinții vor primi o indemnizație lunară de doar 200 de lei.  

Asta prevede o anexă a Ordinului 1.306 pentru aprobarea criteriilor biopsihosociale de încadrare a copiilor cu dizabilități în grad de handicap și a modalităților de aplicare a acestora, ordin emis de Voiculescu și de Pîslaru la 17 noiembrie 2016. 

 

„Fiul meu nu are nici Down și nici autism. Are Dravet! Pe lângă orele de Terapii, el trebuie să ia zilnic tratament. Să nu moară! E dependent de medicație pe viață”, spune Adele Chirică. „Dacă un epileptic nu își ia o doză de medicație, face convulsie; la Dravet face status adică intră în comă. 

Ȋn poze sunt doar o parte din medicamentele, suplimentele și tipurile de făină pentru el. Să nu uitam că Davis  (n.r. – băiețelul ei) este și pe dieta ketogenică.

Ȋn ce fel mă afectează pe mine noul ordin al fostului ministru, Dragoș Pîslaru, cu schimbarea criteriilor pentru încadrarea în gradul de handicap? Păi e simplu... la ce să renunț? La medicație sau la Terapii? Să mă sfătuiască dânsul, pentru că eu, ca mamă, nu pot face alegerea!

Vă pot face și un calcul cu cât înseamnă pe lună tratamentul și terapiile lui. Fără școală, îmbrăcăminte și alte nevoi. Depășește 2.000 de RON lejer, lunar! Ajutorul de la stat, până acum, era 1.000 RON lunar. Până acum, la noul ordin! Deci? Cum facem?”, l-a întrebat Adele Chirică pe fostul ministru al Muncii, pe o rețea de socializare.

Iar Dragoș Pîslaru i-a răspuns: „Eu deja am vorbit cu foștii mei colegi pentru a înțelege problemele generate de implementarea ordinului. Soluția nu este anularea ordinului, care este corect dpdv al liniei de politică publică și produce și o serie de efecte clar pozitive, ci amendarea anexei cu criteriile de încadrare pentru anumite tipuri de dizabilități neuro, inclusiv Sindrom Down.” 

N-ar fi trebuit să știe domnul fost ministru care ar putea fi „problemele generate de implementarea ordinului” înainte de emiterea acestuia?! N-ar fi trebuit să se gândească la soluții și la amendarea anexei, înainte ca părinții, cu copiii în brațe, să protesteze disperați, pe stradă?! 

Vlad Voiculescu, fost ministru al Sănătății și co-autor al ordinului, a postat recent pe pagina sa de socializare următoarele explicații:

„Am aflat acum câteva săptămâni că un procent dintr-o anexă a ordinului 1306/1883/2016 (atașat – n.r. ?!) face o nedreptate familiilor copiilor diagnosticați cu sindrom Down. Și nu numai. (...) Voi spune de la început: ordinul a fost conceput tocmai ca să vină în sprijinul acestor familii. Pe de altă parte, rezolvarea unei greșeli în cazul unui ordin este foarte SIMPLĂ și RAPIDĂ. Stă, ca multe alte lucruri, în pixul ministrului. Trebuie doar să existe bună credință și interes pentru binele oamenilor, înaintea intereselor de partid. (...)”

Așa își cere scuze Vlad Vocuilescu, spunând, printre altele, că înainte să semneze ordinul, „la fel ca întotdeauna, am fost asigurat că toate aceste observații au fost luate în considerare” (n.r. – deci, a semnat ca primarul) și continuând cu sfaturi despre ce ar trebui să facă actuala guvernare pentru a rezolva problema creată de fosta guvernare. 

Sfaturile vin după ce ieri, în urma protestelor părințiilor, actualul ministru al Sănătății, Florian Bodog, a declarat că ordinul va fi revizuit. 

„Mori cu dreptatea în mână... Să vă gândiți și la noi, vă rugăm, când vă jucați cu copiii voștri frumoși”, scrie Cristina Bălan. 

„(...) Drepturile copilului nu sunt un subiect de tratat cu ușurință sau cu indiferență. Vorbim de spirit civic, de schimbare, de empatie, decență, demnitate, moralitate, dreptate. De ce anume ne pasă, mai exact, dacă de valorile umane nu? De copiii noștri! 

Ce se întâmplă zilele acestea cu una din cele mai vulnerabile categorii dintre cetățenii acestei țări, are în centru exact dreptatea, moralitatea, empatia, demnitatea. 

Copiii cu dizabilități trebuie protejați! Nu excluși, umiliți, respinși, călcați în picioare. Cine ar lovi o ființă rănită deja?

Nu mai vedem adevărul de atâția termeni politici, care sună bine, par a spune ceva, dar sunt goi de conținut. Astazi am obținut câteva declarații în direct, prin telefon, de la ministrul muncii, Dragoș Pîslaru, și secretarul de stat, Adrian-Marius Dobre. Ambii au fost de acord că noi avem dreptate. Ambii au subliniat că doresc rezolvarea acestei nedreptăți.  Au propus ca primă soluție prorogarea ordinului dat în noiembrie 2016, care ne lasă fără drepturile pe care le avem (și alea vai de ele). Vă sună cunoscut? Prorogare, amânare.... Deci vor să rezolve situația, dar cum poți proroga un ordin, dacă cel anterior a fost anulat, adică e ca și cum n-a existat? 

Am fost informată că, daca amâni intrarea în vigoare a unui ordin, iar cel anterior nu există, înseamnă că o perioadă, copiii speciali ar rămâne ai nimănui. Deci tot noi suferim. Secretarul de stat a declarat azi că va exista dezbatere publică pe modificarile care trebuie aduse ordinului eronat. Transparență timp de 30 zile și dezbatere publică, unde putem să ne spunem părerea. Dar, dacă ei nu vin acum cu modificări, până pe data de 1 Martie, fiindca prorogarea nu este o variantă, ordinul vechi va intra în vigoare. Singura varianta ar fi să publice un nou ordin. Dar asta înseamnă că nu mai există timp pentru dezbateri publice, transparență. 

Voi înțelegeți ce spun? Ȋnțelegeți? Mă simt prinsă în capcană. Mor cu dreptatea în mână...”