ActiveNews se confruntă cu cenzura pe rețele sociale și pe internet. Intrați direct pe site pentru a ne citi și abonați-vă la buletinul nostru gratuit. Dacă doriți să ne sprijiniți, orice DONAȚIE este binevenită. Doamne, ajută!



ACTUALIZARE 28/02 15:20 Ministrul Sănătății, Florian Bodog și ministrul Muncii și Justiției Sociale, Lia Olguța Vasilescu, au semnat astăzi, 28 februarie, ordinul de modificare și completare a Anexei nr. 1 a Ordinului 1306/1883/2016, care restricționau accesul unor copii cu boli genetice grave la asistență permanentă acordată de un asistent personal/însoțitor.

Modificarea și completarea actului normativ menționat a fost realizată ca urmare a multiplelor sesizări adresate atât Ministerului Sănătății, cât și Ministerului Muncii și Justiției Sociale, de către asociații de părinți ai copiilor diagnosticați cu afecțiuni genetice grave, precum sindrom Down, fibroza chistică, epidermoliza buloasă.

Astfel, în urma aprobării actului normativ de astăzi, au fost modificate și completate criteriile pentru încadrarea în grad de handicap grav a următorelor afecțiuni din categoria bolilor genetice, respectiv sindrom Down, fibroza chistică și epidermoliza buloasă, astfel încât să fie menținute drepturile pe care acești copii le-au obțiunut anterior.

„În ceea ce privește încadrarea în grad de handicap grav a copiilor diagnosticați cu sindromul Dravet, menționăm faptul că această afecțiune este una neurologică cu determinare genetică și, astfel, criteriile sunt menționate la capitolul I – boli neurologice, din Ordinul 1306/1883/2016 (care au fost și rămân în vigoare), unde se precizează că epilepsiile rezistente la tratament, sindromul Dravet și sindroamele epileptice cu crize epileptice zilnice sau mai mult de 3 crize/săptămână sunt considerate cu afectare funcțională completă și se încadrează în gradul de handicap grav, ceea ce implică dreptul la însoțitor permanent”, precizează un comunicat al Ministerului Sănătății.

Documentul semnat astăzi va fi publicat în Monitorul Oficial al României, partea I și va produce efecte de îndată.
 
ACTUALIZARE 14:45 Ministrul Sănătății, Florian Bodog, a declarat, vineri, la Arad, că, împreună cu ministrul Muncii, Olguța Vasilescu, a luat decizia de a anula ordinul referitor la copiii cu sindrom Down.

„În urmă cu câteva minute (în jurul orei 12.00, n.r.) am finalizat discuția cu doamna ministru Olguța Vasilescu și am luat decizia de a anula, de a abroga ordinul dat de tehnocrați anul trecut. Repunem în funcție ordinul vechi până în momentul în care comisiile de specialitate din cele două ministere vor analiza cu mare atenție toate modificările propuse în așa fel încât ordinul nou pe care îl vom elabora să fie un ordin corect, un ordin care să nu producă tulburări și care să nu producă disfuncționalități în tratamentul și îngrijirea acestor pacienți cu nevoi speciale”, a declarat Bodog.


Anterior, la ora 11.47, Ministerul Muncii anunțase că, în cursul zilei de vineri, ministrul Sănătății, Florian Bodog, și ministrul Muncii, Olguța Vasilescu, vor semna, un ordin comun, care amână intrarea în vigoare a ordinului 1306/1883/2016, prin care copiii cu sindrom Down ar fi putut rămâne fără drept la însoțitor.

Înainte de anunțul făcut de Ministerul Muncii, ministrul Sănătății sublinia că va fi emis un nou ordin, care să fie „absolut corect”.

„Este vorba de ordinul de ministru făcut de guvernul tehnocrat. Cele trei comisii s-au întâlnit ieri, (joi, n.r.) în cursul zilei de astăzi vor elabora un răspuns. Ceea ce vreau să vă spun, că există două posibilități: o posibilitate este de a abroga ordinul, dar dacă abrogăm ordinul nu rămâne nimic în loc deoarece și ordinul vechi este abrogat și atunci dacă abrogăm ordinul putem să reactivăm celălat ordin, ordinul vechi,  însă este cel mai rapid mod de a rezolva problema. Însă am rugat comisiile să se aplece cu foarte mare atenție asupra ordinului vechi în așa fel încât să nu cumva prin reactivarea ordinului vechi să creăm probleme noi. (...) Nu pot să vă spun de la ce dată se va aplica pentru că eu vreau ca ordinul nou să fie absolut corect„, a spus Bodog.

Anularea ordinului vine după ce mai multe organizații neguvernamentale au atras atenția că prin Ordinul 1306/1883/2016 sunt concediați asistenții personali ai persoanelor cu sindrom Down.

În anexele acestui ordin, au fost stabilite criteriile medicale și medico-psihologice pentru aprecierea deficiențelor/afectărilor funcționale produse de sindromul Down, lăsându-i fără asistenți personali/însoțitori pe copii cu sindrom Down care au un coeficient de inteligență mai mare de 35 sau mai mare de 49 în cazul în care este asociat cu o altă deficiență senzorială, somatică, psihică, susțin reprezentanții Asociației Down București.

La rândul ei, asociația Down Art Therapy arăta că încă din ianuarie, în baza Ordinului 1306/1883/2016, au existat cazuri de persoane cu sindrom Down cărora li s-a schimbat încadrarea din handicap grav, cu însoțitor, în handicap accentuat, fără însoțitor.

„Majoritatea copiilor nostri cu sindrom Down au în prezent gradul grav cu asistent personal. În lumina noilor reglementări prevăzute de Ordinul 1306/1883/2016 din 17.11.2016, mulți dintre copiii cu sindrom Down vor pierde dreptul la însoțitor și, implicit, dreptul lor la recuperare și la o viață mai bună. Deja sunt persoane cu dizabilități, în speță sindromul Down, cărora, în baza reglementărilor Ordinului 1306/1883/2016 din 17.11.2016 li s-a schimbat încadrarea din handicap grav, cu însoțitor, în handicap accentuat, fără însoțitor. Căutând în textul Ordinului 1306/1883/2016 din 17.11.2016 nu am întâlnit nicăieri cuvântul discernământ. Or, în ceea ce privește copiii cu sindrom Down în peste 97 la sută din cazuri, lipsa discernământului este o componentă esențială a afecțiunii„, arătau, în 24 ianuarie, reprezentanții Asociației  Down Art Therapy.
 
Știrea inițială

Deputatul PNL, Daniel Gheorghe, îi cere Ministrului Sănătății, Florian Dorel Bodog, să îndrepte situația creată de Dragoș Pâslaru și Vlad Voiculescu, foștii miniștri ai Muncii, respectiv ai Sănătății, în guvernul anterior.

Cei doi tehnocrați au schimbat criteriile de încadrare a copiilor cu dizabilități în grade handicap, retrogradând copiii diagnosticați cu sindromul Down de la încadrarea „handicap grav” la cea „handicap accentuat”. Din această cauză, copiii cu sindrom Down au pierdut dreptul de a beneficia de un asistent personal.

„Domnule ministru,

Doresc să vă atrag atenția asupra unei nedreptăți comise de fostul ministru al Sănătății, Vlad Voiculescu, alături de fostul ministru al Muncii, Dragoș Pâslaru. Astfel, prin Ordinul nr 1306/1883/2016 care stabilește criteriile de încadrare a copiilor cu dizabilități în grade de handicap, copiii diagnosticați cu sindromul Down sunt retrogradați de la încadrarea „handicap grav” la cea de „handicap accentuat”: faptul acesta rezultând în pierderea dreptului de a beneficia de un asistent personal.

Vă rog să luați măsuri în vederea reparării acestei decizii profund greșite luate de tehnocrați”, a scris deputatul PNL de Ilfov, în interpelarea oficială adresată Ministerului Sănătății.