În România sunt aproximativ 70.000 de copii cu dizabilități neinstituționalizați, mulți cu handicapuri permanente, care necesită terapii recuperatorii, tratament medicamentos prelungit și sprijin constant.

Din păcate, situația de blocaj cvasitotal în care ne aflăm de mai bine de o lună a dus și la suspendarea activităților terapeutice de recuperare, accentuând impactul negativ pe care auto-izolarea și stresul aferent stării de urgență îl au oricum asupra copiilor cu dizabilități, atrage atenția Asociația „Darul Sunetului” într-un articol publicat pe siteul propriu.

Bogdan Stanciu, președintele Asociației Darul Sunetului scrie că relația dintre terapeuți și copii nu se poate transmite virtual, iar „terapia la distanță” nu poate fi implementată în toate domeniile nici măcar pe timp scurt.

Iată mesajul integral al Asociației Darul Sunetului:

În România sunt aproximativ 70.000 de copii cu dizabilități neinstituționalizați, mulți cu handicapuri permanente, care necesită terapii recuperatorii, tratament medicamentos prelungit și sprijin constant.

Din păcate, situația de blocaj cvasitotal în care ne aflăm de mai bine de o lună a dus și la suspendarea activităților terapeutice de recuperare, accentuând impactul negativ pe care auto-izolarea și stresul aferent stării de urgență îl au oricum asupra copiilor cu dizabilități.

Există terapeuți și părinți care au găsit soluții de comunicare urgentă la distanță, însă aceasta nu este nici pe departe potrivită și nu poate dura.

Activitatea terapeutică se bazează pe o relație reciprocă definită prin empatie, schimb ad-hoc de informație și pe evaluarea de către terapeut a întregii personalități a copilului. Terapia necesită interacțiune pentru a da rezultate, iar relațiile interpersonale relevante în terapia copilului NU se pot transmite virtual.

În plus, deși trebuie considerate particularitățile (de ex. vârsta biologică a copilului, patologiile asociate, sprijinul/disponibilitatea familiei, starea financiară a familiei etc) terapia „la distanță” nu poate fi implementată în toate domeniile nici măcar pe timp scurt:

în anumite terapii (ex. reabilitarea auditiv-verbală) terapeutul este cel care „ghidează” familia, acesteia revenindu-i cea mai mare parte a sarcinii reabilitării. Ghidarea, măcar pentru menținerea unui nivel de recuperare deja atins, poate fi făcută și de la distanță, un timp limitat;
de multe ori însă terapeutul este dificil sau imposibil de înlocuit și interacțiunea în persoană, de multe ori zilnică pe o durată extinsă a specialistului cu copilul este esențială (ex. kinetoterapia, terapii în autism). Întreruperea acesteia poate avea efecte dezastruoase.
O situație grea se înregistrează cu deosebire în mediul rural, unde măsurile luate au condus nu doar la încetarea terapiei, ci și la diminuarea sau chiar întreruperea sprijinului educațional primit, ambele fiind esențialmente legate de posibilitatea deplasării fizice.

În plus, starea de urgență a produs efecte severe asupra ONG-urilor furnizoare de servicii sociale, medicale sau educaționale.

În contextul general al neajunsurilor sistemului public de sănătate, mediul asociativ non-profit asistă, cumulat, mai bine de 50.000 de copii cu dizabilități. ONG-urile reprezintă aproape jumătate din furnizorii de servicii sociale licențiate din România.

Ca orice structură non-profit, ONG-urile nu dispun de rezerve financiare importante și susțin costurile serviciilor prestate exclusiv din sponsorizări, donații și contribuții ale familiilor beneficiarilor. De la începutul stării de urgență, asociațiile și fundațiile se află în imposibilitate de a se mai finanța și văd pusă în pericol imediat nu doar forța de muncă specializată pe care au contractat-o, ci propria lor existență ca organizație.

Înțelegem perioada dificilă prin care trecem, dar solicităm ca revenirea la normal să fie făcut cât mai repede iar guvernul să intervină în sprijinul celor afectați la fel cum promite să o facă pentru sectorul economic lucrativ, pentru a evita un regres dramatic în familiile copiilor în nevoie dar și în societate în ansamblul său.

Starea de sănătate a copiilor cu dizabilități se deteriorează în fiecare zi a acestei perioade. Dacă au devenit invizibili, nu înseamnă că ei nu mai există.


Bogdan Stanciu
Asociația „DARUL SUNETULUI”

„DARUL SUNETULUI” este o asociație înființată în anul 2010 de un grup de patru părinți ai căror copii sunt surzi și poartă implant auditiv (cohlear). Primul scop a fost susținerea terapiei și educației copiilor noștri; în anii care au urmat, activitatea s-a extins cu campanii de advocacy și susținere a drepturilor copiilor deficienți de auz, precum și a drepturilor parentale, în fața autorităților publice.