ascultă articolul

Terapia cromoglicatului necesară pentru toti cei 63 de bolnavi de mastocitoză  costă 50.000 de euro/an, susține Nidelea Vaia Nicoleta, care acuză Ministerul Sănătății pentru faptul că banii sunt decontanți de stat și se dau pe medicamente scumpe, care nu-i ajuta pe pacienți.

Una dintre dificilele boli rare, mastocitoza – afecțiunea care se manisfestă prin apariția unor pete roșii pe corp și care, mai grav, îi impiedica pe bolnavi să asimileze aproape orice fel de medicament – nu are un tratament util omologat în România. Însă, bolnavii primesc în schimb citostatice scumpe și ineficiente.

Nicoleta Nidelea încearcă, fără succes, de trei ani fie să obțină recunoașterea cromoglicatului ca medicament terapeutic pentru mastocitoză sau producerea lu în România.

Aceasta spune că s-a simțit umilită după ce timp de 10 minute, cât timp a fost în direct la Antena 3, și a încercat să explice toate problemele cu care se confruntă bolnavii de mastocitoză, niciun reprezentant al ministerului Sănătății sau de la „Agenția medicamentului” nu a dorit să intervină.

„DISTRIBUTI!AM FOST UMILITI
Am fost in direct la Antena 3 pret de 10 minute,timp in care am explicat situatia dramatica a bolnavilor de mastocitoza. Practic cromoglicatul costa 50.000 de euro/an pentru toti cei 63 de bolnavi si ne da o speranta de viata de 70 de ani, in timp ce citostaticele costa 1.400.000 euro/an, dau o speranta de viata de 4 ani. Am sperat sa intre in direct cineva de la ministerul sanatatii sau agentia medicamentului,insa nu numai ca nu au vrut, dar au ignorat orice solicitare de raspuns. Era asa de greu sa justificati de ce risipiti 1,4 milioane de euro? Daca aveti voi dreptate,de ce nu ati raspuns? Ne ati umilit ignorandu ne. Voi nu sunteti tehnocrati? Noi nu avem dreptul la viata? Ce legatura au cei cu citostatice si transplant cu noi? De unde eu datele mele?

In cei 8 ani de cand Asociatia Suport Mastocitoza Romania le apara drepturile, le distribuie cromoglicat de 18000 de euro,bratari,carnete de mastocitoza. Le multumim jurnaliștilor antenisti care de 5 ani au facut zid in jurul nostru!”, a scris Nidelea Vaia Nicoleta pe contul său de Facebook.