Sunt gemeni dar soarta a vrut ca unul să fie sănătos, celălalt să sufere încă din primele luni de viață. Povestea lui Emi, băiețelul din Gura Motrului, diganosticat cu o boală cruntă în 2012, a mamei lui și a celor doi frați, și lupta lor pentru supraviețuire, este spusă de jurnalista Adriana Oprea pe Facebook. Un apel pentru ca micuțul Emi, care are totuși o șansă la viață, să poată avea asigurată, lunar, suma de 800 de lei, necesară închirierii aparatului de tuse asistată. Un strigăt de ajutor și pentru ca Emi să fie pus pe lista celor ce beneficiază de tratamentul cu Spinraza, un medicament inovator pentru amiotrofia spinală, decontat de statul român.

Acesta este textul postat de Adriana Oprea:

„Emi se simte bine doar atunci când își sprijină capul lângă umărul mamei. Oricât de mult ar suferi și oricât de tare s-ar chinui pentru fiecare gură de aer, când se așază lângă inima mamei și-i aude bătăile, se simte protejat.

E ca în jocul acela, al testării încrederii, când te lași pe spate, așteptând ca celălalt să te prindă în cădere. Pe Emi, mama lui l-a prins și-l ține strâns încă de când s-a născut.

A adus pe lume gemeni, crescuți în placente diferite. Ionuț e un băiat perfect sănătos, dar Emilian, care avea tulburării motorii și retard, a stat în ghips înainte să stea în scutece: avea piciorușele întoarse și o semipareză pe partea dreaptă.

Multă vreme, Constantina Clipea, mama lui Emi, n-a știut exact de ce boală suferă el. A aflat abia în 2012, când medicii de la spitalul Obregia au stabilit diagnosticul în baza unei biopsii: amiotrofie spinală de tip 2. O afecțiune degenerativă, ce se transmite genetic.

În anul în care a aflat cumplita veste, peste Constantina a mai căzut un necaz: soțul ei a murit, într-un accident de mașină.

Iar ea a rămas singură, îngrijind de trei copii, într-o casă din satul Gura Motrului. Băiatul cel mare are 17 ani și face naveta la un liceu din Filiași.

Iar Ionuț și Emi sunt în clasa a IV-a. Merg la școală cu microbuzul. Toți trei, pentru că pe băiețelul bolnav îl duce mama în brațe. Nu se poate altfel, Emi obosește repede, după ce face câțiva pași chinuiți.

Dar el vrea să meargă la școală, vrea să învețe. Este atent la ore, învață poeziile și se luptă pentru fiecare cuvânt pe care îl scrie. E ambițios, iar acasă nu se lasă niciodată până nu termină de făcut toate temele.

Azi, Ionuț, geamănul lui, e singur în bancă. Iar când se întoarce de la școală, merge la bunici. Din octombrie, Emi și mama lui sunt iar prin spitale.

Copilul a făcut o pneumonie, tușea și nu mai putea să respire. La Centrul de Recuperare pentru Copii „Dr. Nicolae Robănescu”, Emi a fost conectat la un aparat de tuse asistată, care-l ajută să elimine secrețiile din căile respiratorii.

Medicul care-l îngrijește pe Emi se luptă acum să-l pună pe copil pe lista celor ce beneficiază de tratamentul cu Spinraza, un medicament inovator pentru amiotrofia spinală, decontat de statul român.

Emi are o șansă la viață. Mama lui se chinuie să-i dea șansa să respire și să achite lunar 800 de lei, cât costă închirierea aparatului de tuse asistată. Îi e foarte greu văduvei din Gura Motrului să rupă acești bani de undeva, să facă economii. Din 2100 de lei, cât adună lunar lipind alocațiile, „complementara” și salariul ei de asistent personal, crește trei copii.

Iar unul dintre ei e cu nevoi speciale. Emi, cel care atunci când se sprijină de ea, ca de o pavăză, se simte puternic și alinat, ca și cum mama lui ar fi numai o aripă de înger.

Cei care vor să o ajute pe văduva din Gura Motrului să închirieze aparatul de tuse asistată pentru Emi pot face donații în contul:

RO12 BTRL RONCRT 0282338602

deschis la Banca Transilvania, pe numele Clipea Constantina.