Președintele României a promulgat, vineri, Legea privind protecția drepturilor persoanelor diagnosticate sau suspectate a fi diagnosticate cu boli sau afecțiuni alergice. Legea are ca obiect de reglementare instituirea cadrului normativ pentru protecția, siguranța vieții și respectarea, în condiții de egalitate și nediscriminare, a drepturilor persoanelor cu boli și afecțiuni alergice, precum și ale persoanelor care prezintă suspiciunea de a fi diagnosticate cu astfel de boli și afecțiuni.

"Prezenta lege instituie cadrul normativ pentru protecția, siguranța vieții și respectarea, în condiții de egalitate și nediscriminare, a drepturilor persoanelor diagnosticate, precum și ale celor care sunt suspectate a fi diagnosticate cu următoarele boli și afecțiuni alergice: astmul bronșic, rinita alergică, alergie alimentară, rinoconjunctivita alergică, dermatită alergică, anafilaxie.", se arată în Legea publicată deja în Monitorul Oficial al României.

„Persoanelor care sunt suspectate a fi diagnosticate cu boli și afecțiuni alergice le sunt decontate analizele și testele specifice necesare diagnosticării. Decontarea se realizează prin Casa Națională de Asigurări de Sănătate, la recomandarea medicului alergolog. (…) Fiecare persoană care nu a împlinit vârsta de 18 ani și care prezintă risc de șoc anafilactic beneficiază, anual și în mod gratuit, de o doză de adrenalină pentru autoinjectare, în baza documentului medical eliberat de medicul alergolog”, mai prevede legea.

ActiveNews a realizat un video-interviu cu actrița Ani Crețu, realizatoarea emisiunii "Conectat" care se difuzează în fiecare seară de luni la A7TV, inițiatoarea Legii pentru protecția persoanelor alergice, împreună cu doamna deputat Ileana Cristina Dumitrache (foto).

Ani Crețu despre Legea privind protecția drepturilor persoanelor diagnosticate sau suspectate a fi diagnosticate cu boli sau afecțiuni alergice:

Marți, 12 ianuarie 2021, a fost publicată în Monitorul Oficial Legea cu privire la Protecția persoanelor cu boli și afecțiuni alergice. Este un lucru foarte mare, din foarte multe puncte de vedere.

În primul rând, pentru prima dată alergicii din România, atât copiii cât și adulții, au o lege care îi protejează și care va ajuta să îi diagnosticheze. După cum bine știu cei care suferă de o boală, de o alergie, analizele sunt foarte costisitoare. Pentru prima dată putem să vorbim despre un ajutor din partea Statului pentru că doar cotizăm la sistemul de sănătate românesc și un alergic nu avea vreun test specific de a descoperi la ce se poate declanșa o alergie gravă sau un șoc anafilactic și ce alimente sau ce alergeni să excludă din viața lui. Acesta este un lucru important.

Pe de altă parte, toți părinții care au întâmpinat dificultăți la intrarea în colectivitate a copiilor sau când mergeau și se internau în spitale nu aveau parte de meniuri diferențiate, adică acel tip de mâncare care să nu îi facă rău copilului sau când vorbim despre grădiniță, de școli, cantine și așa mai departe, copiii nu erau primiți cu voie bună sau de cele mai multe ori părinții își înscriau copiii la grădiniță  - ăsta este un fapt real - rămâneau doar înscriși și nu participau efectiv la la actul educațional pentru că în grădinițele cu program prelungit, după cum bine se știe, există obligativitatea ca acel copil să mănânce acolo. Bucătăriile nu puteau asigura aceste meniuri diferențiate sau îl primeau și nu era acceptat cu sufertașul cu mâncare de acasă.

Cu această lege, dacă grădinița poate pune la dispoziție un spațiu necontaminat și poate găti, copilul va fi primit, pentru că dacă nu va fi primit vor fi amenzi cel puțin usturătoare și dosare și așa mai departe, iar dacă grădinița nu are această capacitate părintele poate să aducă mâncare necontaminată iar copilul poate să mănânce întru o zonă sigură pentru el. Și atunci reducem foarte mult riscul de a supune copilul unei reacții alergice sau, Doamne ferește, unui șoc anafilactic. (Șoc anafilactic știm ce înseamnă, de cele mai multe ori este asociat decesului).

Pe lângă acestea, obligativitatea statului de a pune la dispoziția bolnavilor, acelor persoane care pot declanșa un șoc anafilactic, celebrul stilou preumplut cu adrenalină. Dacă vă întrebați dacă mă pot duce acum la farmacie să îl iau, răspunsul este nu. Întotdeauna trebuie să te duci la specialist, respectiv la medicul alergolog care în urma unor antecedente, în urma unor analize specifice, dacă s-a declanșat sau ai avut risc înainte, el poate să îți dea o rețetă să mergi și să îți ridici acest stilou preumplut cu adrenalină care îți salvează viața. Pentru că la șocul anafilactic ai doar câteva minute să intervii, iar în cazul copiilor cei din jur trebuie să știe să acționeze.

În plus, fiecare unitate de învățământ este obligată să dețină un EpiPen în funcție de vârstă: dacă vorbim despre creșe, vorbim despre un stilou preumplut cu o anumită cantitate de adrenalină, dacă vorbim despre grădinițe, despre școli, despre adolescenți, iarăși vorbim de diferențe. Și atunci aceste persoane vor participa și la treninguri.  

Este o lege care deschide, practic, un orizont. Până acum erau lucrurile închise, se știa că sunt foarte mulți alergici, dar nu știam numărul lor. Foarte multă lume s-a întrebat de ce este nevoie de un registru. Ca să știe lumea dosarele noastre medicale? Nu din acest motiv, ci pentru că atunci când vorbim despre un număr de alergici, despre un trend care este în creștere și dacă ne uităm la ce spune societatea europeană de alergologie că în 2025 unul din doi europeni va fi alergic, vorbim despre niște cifre îngrijorătoare. România face excepție? Nu, nu face excepție  pentru că noi, cei care ne confruntăm zi de zi cu asta știm că nu este o nișă și că deja dacă te uiți în dreapta, te uiți stânga, ai parte de de foarte mulți alergici.

Deci intrăm și noi în normalitate, suntem în Uniunea Europeană de foarte mult timp dar cu acest aspect noi nu făceam parte din UE. Pe lângă toate acestea, alergicii vor fi protejați, vor fi diagnosticați și vor putea să intre în rândul lumii, să trăiască o viață normală, pentru că alergicul este un om perfect sanatos, perfect normal, până intră în contact cu alergenul care îi modifică starea de sănătate, starea emoțională și mai ales felul în care ne raportăm la ceea ce este în jurul nostru. Dar de unde să știi de ce să te ferești dacă tu nu ești diagnosticat corect?

Această Lege pleacă practic din societatea civilă, adică de la omul de rând și să știți că atunci când ai o motivație poți să muți munții din loc: poți să îl muți o dată sau poți să îl muți bucată cu bucată! Trei ani! Trei ani s-a lucrat la acest proiect de lege, dar nu s-a lucrat cu pixul și hârtia trei ani ci pur și simplu atâta a durat de la idee și până la ziua de ieri când a fost publicată în Monitorul Oficial.  După ce mi-a venit ideea, acum trei ani, am găsit și persoana dispusă să mă asculte: doamna deputat Ileana Cristina Dumitrache. Îi mulțumesc de fiecare dată când am ocazia pentru că, până la urmă, pentru ce sunt politicienii? Nu sunt acolo ca să ne asculte? De unde să știe ei care sunt păsurile noastre, care sunt nevoile noastre, care sunt grijile noastre și mai ales afecțiunile noastre dacă noi nu îi tragem de mânecă. De unde să știe cineva că sunt pe lumea asta dacă eu nu spun ”bună ziua, m-am născut, uite am această problemă”.

Prin această lege deschidem încă o poartă către un dialog între noi, cetățenii de rând, și cei care fac legi, cei care ar trebui să se aplece asupra nevoilor noastre. Și vă invit pe toți să punem umărul la astfel de demersuri. Este un lucru extraordinar faptul că am găsit  o persoană, un personaj politic care să mă asculte, care să se uite în dreapta, în stânga, să analizeze, să își facă singură o cercetare, să vadă dacă am sau nu dreptate. Trebuie să fie dispus și deschis să cerceteze, să investească timp, energie, pentru a face lucrul ăsta și uite că s-a întâmplat.

Pe lângă asta m-am dus către SRAIC (Societatea Română de Alergologie și Imunologie Clinică), către doamnele doctor Roxana Bumbăcea și doctor Camelia Berghea, care au și oferit suportul medical pentru acest proiect de lege. Astăzi este Lege organică, cu toate drepturile și așteptăm să se și implementeze. Am creat liantul ăsta și legătura între toate aceste trei entități și iată că avem o lege. Așadar pot să spun că sunt fericită, sunt mândră și pot să spun că da, poți să trăiești dincolo de experiență dacă din tragedie înveți lecția și mergi mai departe.