ActiveNews se confruntă cu cenzura pe rețele sociale și pe internet. Intrați direct pe site pentru a ne citi și abonați-vă la buletinul nostru gratuit. Dacă doriți să ne sprijiniți, orice DONAȚIE este binevenită. Doamne, ajută!


Adevărata amploare a numărului de teste medicale care au folosit produse din sânge infectat pe copii în anii '70 și '80 a fost dezvăluită de documente consultate de BBC.

Acestea dezvăluie o lume secretă a testelor clinice nesigure care implicau copii în Marea Britanie, în timp ce medicii plasau obiectivele de cercetare înaintea nevoilor pacienților.

Acestea au continuat timp de peste 15 ani, au implicat sute de persoane și au infectat majoritatea cu hepatita C și HIV.

Un pacient supraviețuitor a declarat pentru BBC că a fost tratat ca un "cobai".

Testele au implicat copii cu tulburări de coagulare a sângelui, în condițiile în care, de multe ori, familiile nu își dăduseră consimțământul pentru ca aceștia să participe. Majoritatea copiilor care s-au înscris sunt acum morți.

Documentele arată, de asemenea, că medicii din centrele de hemofilie din întreaga țară au folosit produse din sânge, deși se știa pe scară largă că acestea erau susceptibile de a fi contaminate.

O penurie de produse din sânge în Marea Britanie în anii '70 și '80 a însemnat că acestea erau importate din SUA. Donatorii cu risc ridicat, cum ar fi deținuții și dependenții de droguri, au furnizat plasmă pentru tratamente, care era infectată cu viruși potențial fatali, inclusiv hepatita C - care atacă ficatul, provocând ciroză și cancer - și HIV.

Unul dintre produsele din sânge, cunoscut sub numele de Factor VIII, a fost considerat extrem de eficient pentru oprirea sângerărilor, dar se știe, de asemenea, că este contaminat cu viruși.

O anchetă publică este în curs de desfășurare cu privire la acest scandal. Raportul final va fi prezentat în luna mai.

"Cobai”

Luke O'Shea-Phillips, în vârstă de 42 de ani, suferă de hemofilie ușoară - o tulburare de coagulare a sângelui care face ca el să aibă vânătăi și să sângereze mai ușor decât majoritatea.

El a contractat hepatita C, o infecție virală potențial letală, în timp ce era tratat la Spitalul Middlesex, în centrul Londrei, care i-a fost administrată din cauza unei mici tăieturi la gură, la vârsta de trei ani, în 1985.

Documentele consultate de BBC sugerează că i s-a administrat în mod deliberat produsul sanguin - despre care medicul său știa că ar fi putut fi infectat - pentru a putea fi înscris într-un studiu clinic.

Medicul a vrut să afle cât de probabil erau pacienții să se îmbolnăvească de la o nouă versiune a factorului VIII tratat termic. Deși nu fusese niciodată tratat pentru afecțiunea sa, lui Luke i s-a administrat Factor VIII tratat termic pentru a opri sângerarea gurii.

O scrisoare a medicului lui Luke, Samuel Machin, adresată unui alt expert în hemofilie, a fost prezentată ca dovadă în cadrul anchetei publice privind scandalul sângelui infectat.

Scriindu-i lui Peter Kernoff, de la Royal Free Hospital din Londra, doctorul Machin a detaliat tratamentul lui Luke și al unui alt băiat, întrebând: "Sper că vor fi potriviți pentru testul dumneavoastră cu tratament termic".

Cu câteva luni mai devreme, Dr. Kernoff își invitase colegii medici din domeniu să identifice pacienții potriviți pentru testele clinice. În mod specific, a spus el, aceștia trebuiau să fie "pacienți netratați anterior", cunoscuți sub numele de "PUP" în comunitatea medicală.

De asemenea, au fost supranumiți "hemofilici virgini" - un termen scris pe fișa medicală a lui Luca de către doctorul Machin.

"Am fost un cobai în teste clinice care ar fi putut să mă ucidă", a declarat Luke pentru BBC. "Nu există o altă modalitate de a explica acest lucru - tratamentul meu a fost schimbat pentru a putea fi înscris în studiile clinice. Această schimbare de medicație mi-a provocat o boală fatală - hepatita C - și totuși mama mea nici măcar nu a fost anunțată".

"Pentru lumea științifică, a fost un beneficiu incredibil să fiu un hemofilic virgin", a adăugat el. "Să fii o farfurie Petri curată prin care să înțelegi știința, am fost, fără îndoială, o parte din asta."
 
În anii care au urmat, pe măsură ce procesul medical ajungea la concluzii, Luke a făcut multe analize de sânge. Medicii au spus că îl monitorizau și, la vremea respectivă, mama sa, Shelagh O'Shea, a fost recunoscătoare.

În concluziile lor, publicate în 1987, doctorii Kernoff și Machin au concluzionat că tratamentul termic a avut "un efect redus sau chiar deloc" în reducerea riscului de hepatită C.

Atât Dr. Kernoff, cât și Dr. Machin au murit acum.

Înainte de a muri, Dr. Machin a depus mărturie în cadrul anchetei publice, când a confirmat că Luke fusese recrutat pentru studiul Dr. Kernoff.

El a negat că acest lucru a fost făcut fără știrea mamei lui Luke. "Acest lucru ar fi fost discutat cu mama sa, deși recunosc că standardele de consimțământ în anii 1980 erau destul de diferite față de ceea ce sunt acum", a declarat Dr. Machin.

Cu toate acestea, dna O'Shea a declarat în cadrul anchetei că nu i s-a spus "absolut deloc" despre proces. "Cu un copil nevinovat de trei ani și jumătate nu m-aș fi gândit la o astfel de acțiune. Nu aș fi permis niciodată, niciodată, copilului meu să ia parte la un proces - niciodată", a adăugat ea.

Documentele arată că medicii știau că Luke a contractat hepatita C încă din 1993, dar nu a fost anunțat până în 1997. O fișă medicală menționează un rezultat pozitiv al testului și spune: "Nu am discutat cu pacientul sau cu familia".

În prezent, Luke nu mai suferă de această infecție, după un tratament de succes.

"Șobolani de laborator”

Cu toate acestea, dovezile studiilor clinice au stârnit îngrijorări mai largi.

"Un pacient ar trebui să primească întotdeauna cel mai bun tratament posibil și ar trebui să-și fi dat întotdeauna consimțământul în cunoștință de cauză - dacă acești doi factori nu au fost atinși, atunci un studiu ar fi considerat foarte problematic", spune profesorul Emma Cave, profesor de drept al asistenței medicale la Universitatea Durham.

Profesorul Edward Tuddenham, care a fost medic specialist în hemofilie la Royal Free Hospital în anii 1980, a confirmat aceste temeri. Când a fost întrebat dacă, în opinia sa, standardele etice au fost respectate în timpul studiilor clinice din anii 1980, a răspuns simplu: "Nu."

Investigația BBC a dezvăluit că doctorii Machin și Kernoff făceau parte dintr-o comunitate de medici cu ambiții de cercetare similare.

O școală specializată de lângă Alton, în Hampshire, a fost frecventată de o cohortă mare de băieți hemofilici. Școala pentru copii cu dizabilități dispunea de o unitate de hemofilie a NHS, astfel încât băieții care aveau hemoragii puteau fi tratați rapid și apoi se puteau întoarce la cursuri.

Medicul lor, Dr. Anthony Aronstam - care a și murit între timp - a folosit cohorta sa "unică" de băieți pentru studii clinice extinse. O serie de experimente a analizat dacă utilizarea a de trei până la patru ori mai mult factor VIII decât cel necesar în mod normal unui copil ar ajuta la reducerea numărului de sângerări pe care acesta le avea.

Acesta a fost un tratament preventiv, cunoscut sub numele de profilaxie, și a implicat injecții repetate cu produse de Factor VIII infectate și teste de sânge de urmărire. Concentrațiile ridicate de produse de sânge infectate au fost administrate băieților fără consimțământul lor - sau al părinților lor.

Dintre cei 122 de elevi care au frecventat Treloar's College între 1974-1987, 75 au murit până în prezent din cauza infecțiilor cu HIV și hepatita C.

"În ciuda faptului că știau că produsul era plin de hepatită, au început un studiu care ne-a impus să primim mult mai mult decât aveam nevoie", spune Gary Webster, care a fost înscris fără să știe.

Ade Goodyear, elev la Treloar's între 1980 și 1989, a adăugat: "Am fost tratați ca niște șoareci de laborator. A existat o multitudine de studii la care am fost înscriși cu toții în deceniul în care am fost la școală".

În mod controversat, un alt studiu a implicat tratamente placebo. Acest lucru a însemnat că unii băieți, care credeau că li s-a administrat Factorul VIII pentru a preveni sângerările, au primit de fapt o soluție salină.

"Când crezi că ți s-a administrat un tratament, acest lucru îți schimbă comportamentul", a spus Gary. "Alergi mai mult, joci mai dur la fotbal. Pentru un hemofilic, te simți un pic invincibil pentru o scurtă fereastră după o injecție. Dar cu un placebo nu faci decât să-ți riști viața schimbându-ți comportamentul".

El a declarat pentru BBC că a fost pedepsit la școală dacă a ratat injecțiile. "Ar fi însemnat că testele lor ar fi fost greșite și astfel noi, noi, copiii, am fost obligați să respectăm regulile."

Documentele care tocmai au fost făcute publice arată că guvernul din 1973 știa despre testele de la Treloars și a acoperit unele costuri.

Urmărirea de către Dr. Kernoff a progresului clinic prin cercetare a fost riguroasă, la fel ca și vânătoarea sa de subiecți potriviți pentru teste - PUP și hemofilici virgini - ceea ce a făcut ca cei implicați să devină din ce în ce mai tineri. Un bebeluș de patru luni a fost implicat într-un studiu.

Printre studiile sale s-a numărat unul care a comparat infecțiozitatea unui alt produs din plasmă sanguină - crioprecipitat (Cryo) - cu concentratele de factor VIII.

Cryo era utilizat pentru tratarea afecțiunilor ușoare de coagulare a sângelui. Acesta conținea proteina Factorul VIII, dar la concentrații mai mici și de la mai puțini donatori și, prin urmare, se credea că este mai puțin riscant.

Căutând subiecți potriviți, doctorul Kernoff i-a găsit pe Mark Stewart, pe fratele și pe tatăl său, care aveau cazuri foarte ușoare de boala von Willebrand - un alt tip de tulburare de coagulare a sângelui. Tratamentul lor obișnuit era criogenia.

Ca parte a testului său, Dr. Kernoff le-a administrat tuturor concentrați de Factor VIII în schimb.

"Până să ni se dea concentrate, era o dată pe lună când aveai o mică sângerare nazală, te duceai sus și făceai crio și asta era tot." Toți trei au contractat hepatita C.

Fratele și tatăl lui Mark au murit amândoi de cancer la ficat după ce infecția a atacat organul. Niciunul dintre ei nu a fost anunțat că a contractat boala până când a fost prea târziu pentru tratament.

"Supărat este puțin spus", a spus Mark. "Tatăl tău este în vagonul din față, fratele tău este în al doilea vagon și tu ești în al treilea vagon - așa că știi ce urmează. Nu se va abate de la această cale. Așa funcționează hepatita C. Te va prinde".

O declarație a celor de la Treloar a spus: "Așteptăm publicarea anchetei privind sângele infectat, care sperăm că va oferi foștilor noștri elevi răspunsurile pe care le așteptau."

Ancheta privind scandalul mai larg al sângelui infectat se va încheia pe 20 mai.