După aproape șase ani de la data la care Legea 151/2010 a intrat în vigoare, Ministerul Sănătății a reușit, în sfârșit, să elaboreze normele de aplicare a ei.

Pentru copiii diagnosticați cu autism, această lege însemna mâna de ajutor pe care statul român era obligat să le-o întindă. Pentru că acești copii au șanse reale de recuperare, însă terapiile comportamentale sunt scumpe și de durată. Și nu mulți părinți au puterea financiară necesară pentru a-și salva copiii. Ȋnsă statul este obligat, moral și prin lege, să asigure plata acestor terapii. E același stat care suportă și cheltuielile legate de avorturi, operații de rinoplastie sau fertilizarea in vitro.

Art. 4 din Legea 151/2001 prevede că „toate persoanele diagnosticate cu tulburări din spectrul autist și cu tulburări de sănătate mintală asociate au acces liber la serviciile specializate integrate de sănătate, educație și sociale”. Adică la „depistare activă precoce, diagnostic clinic psihiatric și evaluare clinică psihologică, tratament psihofarmacologic, intervenții specializate precoce, psihoterapie cognitiv -  comportamentală, consiliere a părinților și a familiei.” Normele metodologice ar fi trebuit să stabilească modalitățile tehnice în care se realizează acest „acces liber”. Ȋnsă art. 58 din norme condiționează „accesul liber”, menționând că „fiecare persoană diagnosticată cu TSA și tulburări de sănătate mintală asociate beneficiază de servicii de sănătate medicale și conexe actului medical, prevăzute în pachetul de servicii de bază, în condițiile Contractului-cadru privind condițiile acordării asistenței medicale în cadrul sistemului de asigurări sociale de sănătate, în limita fondurilor aprobate prin legea bugetului de stat pe tipuri de asistență medicală.” 

Ministerul Sănătății și-ar fi dorit ca aceste norme să fie adoptate pe repede-înainte, fără să întâmpine vreo rezistență din partea societății civile.  

În data de 24 martie a.c., Federația pentru Drepturi si Resurse pentru Persoanele cu Tulburări în Spectrul Autist (FEDRA) a înaintat Ministerului Sănătății o serie de propuneri și observații cu privire la Proiectul de Ordin comun pentru aprobarea Normelor metodologice de aplicare a Legii nr.151/2010. Neprimind niciun răspuns, în data de 6 aprilie FEDRA a solicitat în scris Ministerului Sănătății organizarea unei dezateri publice având ca temă Normele Metodologice.

Despre toate aceste demersuri, ActiveNews a scris în ziua de 11 aprilie, atrăgând atenția că „Ministrului Achimaș - Cadariu îi e teamă de întâlnirea cu părinții copiilor de care statul român și-a bătut joc vreme de cinci ani”. 

Ministerul Sănătății, ca răspuns la solicitarea FEDRA, a anunțat că va organiza dezbaterea publică solicitată luni, 25 aprilie. FEDRA va participa la această întâlnire cu 21 de reprezentanți. „Aceste Norme Metodologice au fost așteptate cu interes de toți părinții, dar și de profesioniștii implicați în terapia copiilor cu TSA. Apărut cu o întârziere de 6 ani, proiectul de norme nu răspunde integral nevoilor celor cărora li se adresează. Din punctul de vedere al reprezentanților FEDRA, documentul necesită îmbunătățiri și clarificări în ceea ce privește: intervenția timpurie, educația copiilor cu TSA, evaluarea actului educațional, formarea și acreditarea specialiștilor, serviciile pentru tinerii și adulții cu TSA etc.”, se precizează în comunicatul FEDRA.

Luni, 25 aprilie, începând cu ora 10:30, demersurile FEDRA vor fi susținute de către oamenii care s-au raliat cauzei Fererației, în cadrul unui miting ce va începe în fața Ministerului Sănătății, iar apoi va continua în fața Ministerului Educației Naționale și Cercetării Științifice.

La miting sunt așteptați să participe reprezentanți ai ONG-urilor membre FEDRA, părinți ai copiilor cu TSA, precum și profesioniști implicați în terapia de recuperare a copiilor cu TSA. 

Organizațiile membre FEDRA sunt: ANCAAR Argeș, ANCAAR Craiova, ANCAAR Iași,  Asociația „Centrul de psihologie Delta Dunării”, Asociația „Dincolo de Tăcere” Galați, Asociația AUTISM Baia Mare, Asociația Părinților Copiilor cu Autism din Județul Botoșani, Asociația „O Rază de Speranță în Intervenția și Terapia TSA” Brașov, Asociația de Sprijin pentru Părinți și Copii cu Autism Galați, Asociația SOS Autism Bihor, AUTISM ROMÂNIA - Asociația Părinților Copiilor cu Autism, Asociația Autism Transilvania, Centrul de Resurse și Referință în Autism „Micul Prinț” Bistrița, Asociația „Copiii de Cristal” Brașov, Asociația „Învingem Autismul” București, Asociația Puzzle București, Organizația Suedeză pentru Ajutor Umanitar Individual, Fundația Romanian Angel Appeal București și Fundația Univers Plus Piatra Neamț. 

„Închipuie-ți că într-o zi copilul tău dispare de lângă tine. Cu mintea, cu sufletul și cu gândurile. Se topește încet, într-o prăpastie căscată înlăuntrul lui. Închipuie-ți că, într-o dimineață, copilul tău se trezește din somn și nu te mai poate recunoaște. Că uită toate cuvintele pe care le știa, uită să te privească, uită cum se iubește o mamă. Închipuie-ți… Tu ești acel părinte. Tu ești acel copil. În România, aproape 30.000 de copii suferă de autism.” Așa începea campania de presă a Jurnalului Național care a dus la apariția Legii 151/2001 (accesibilă AICI).

Închipuie-ți: tu ești acel părinte. Tu ești acel copil. Pune-te în locul lor și imaginează-ți că vreme de aproape 6 ani, statul ți-a refuzat accesul la drepturile de care, teoretic, beneficiai. Că te-a împiedicat să-ți recuperezi copilul și că nici acum nu se grăbește să-și repare greșelile.

Copiii diagnosticați cu autism nu-și pot cere singuri drepturile. Fii vocea lor! Ajută-i! Pentru că același stat care astăzi ia din drepturile lor, mâine s-ar putea să ia din drepturile tale. Sau din drepturile copilului tău. Ȋnchide ochii și închipuie-ți cum ar fi.